Clinique interdisciplinaire sur les maladies neurodégénératives (CIMN)

Votre fournisseur de soins de santé primaires devra faire parvenir une demande de consultation à la clinique. La clinique accepte les demandes de consultation pour les adultes du Nouveau-Brunswick de tous les âges qui présentent des symptômes de déclin neurocognitif progressif.

Tous les fournisseurs de soins de santé primaires qui aiguillent des patients vers la CIMN d’Horizon ont reçu de l’information sur la marche à suivre pour aiguiller des patients.

L’équipe de la clinique est actuellement composée de deux gériatres, deux neurologues, une infirmière immatriculée, une neuropsychologue, une travailleuse sociale, une gestionnaire de la recherche et une adjointe administrative. Un neurologue adjoint et une psychiatre adjointe collaborent également avec l’équipe.

Avant votre première visite à la clinique, l’infirmière immatriculée de la clinique communiquera avec vous pour mener une préévaluation afin de recueillir des renseignements à votre sujet et de vous expliquer le déroulement de votre visite.

La première visite en personne a pour objectif de nous permettre de recueillir autant de renseignements que possible pour nous aider à établir un diagnostic et à élaborer un plan de soins pour vous.

Cette première visite durera de 2 à 3 heures. Nous vous poserons des questions sur la progression de vos symptômes, sur les autres problèmes de santé que vous avez, sur les interventions médicales que vous avez subies par le passé et sur les maladies semblables qui touchent les membres de votre famille biologique.

Le processus diagnostique peut nécessiter un examen d’imagerie du cerveau, comme une imagerie par résonnance magnétique (IRM), ou encore un électroencéphalogramme (EEG), c’est-à-dire un test non invasif qui mesure l’activité électrique du cerveau. Le processus peut aussi inclure des tests de laboratoire pour lesquels vous devrez fournir des échantillons de sang, d’urine ou de liquide céphalorachidien (le liquide clair qui entoure le cerveau et la moelle épinière). L’objectif, les avantages et les risques des tests vous seront expliqués avant la tenue de chaque test. Nous vous demanderons votre consentement avant chaque test ou intervention.

Nous ferons de notre mieux pour répondre à toutes vos questions et vous fournir des explications claires concernant les étapes du plan de diagnostic et de soins.

Avant votre rendez-vous, nous vous suggérons de commencer à noter dans un journal vos symptômes et les changements que vous remarquez. Nous vous suggérons aussi d’interroger les membres des deux côtés de votre famille pour prendre connaissance de tout problème de santé ou de toute maladie. De plus, il est bon de noter les questions auxquelles vous pensez avant de vous présenter à votre rendez-vous afin de vous assurer de ne rien oublier.

Par ailleurs, nous vous recommandons de vous faire accompagner par un membre de votre famille ou par un ami de confiance à votre rendez-vous qui pourra prendre des notes pour vous ou vous aider à répondre aux questions.

Veuillez apporter :

• une liste à jour des médicaments que vous prenez
• une liste des chirurgies que vous avez subies
• vos antécédents médicaux familiaux
• votre journal de symptômes (si vous en avez un)
• une liste de vos questions et de vos préoccupations

La recherche est une partie importante de notre travail, car elle nous aide à mieux comprendre les maladies neurologiques et leurs effets sur les patients et les membres de leur famille. À votre première visite, nous vous demanderons votre consentement pour recueillir des renseignements cliniques à votre sujet que nous ajouterons à la base de données de recherche de la clinique, ainsi que pour participer à d’autres tests pour déterminer si vous avez le profil recherché pour d’autres travaux de recherche. Le consentement à participer à tout projet de recherche est volontaire et toutes les précisions à cet égard vous seront fournies afin que vous puissiez prendre une décision éclairée.

La Clinique interdisciplinaire sur les maladies neurodégénératives se trouve au rez-de-chaussée de L’Hôpital de Moncton, situé au 135, avenue MacBeath, à Moncton.

Située à L’Hôpital de Moncton du Réseau de santé Horizon, la Clinique interdisciplinaire sur les maladies neurodégénératives (CIMN) est un service de soins tertiaires offert aux patients qui vivent avec une maladie neurodégénérative progressive. La clinique assure l’évaluation des patients, la pose de diagnostics et la prestation de soins et de traitements continus afin d’améliorer la qualité de vie des patients et d’apporter du soutien à leur famille.

La CIMN fournit une gamme de soins et de services à des patients faisant partie de la grappe de cas associés à la maladie neurodégénérative d’origine inconnue qui fait actuellement l’objet d’une enquête par la Santé publique du Nouveau-Brunswick. Toutefois, il ne s’agit pas de la seule raison d’être de la clinique.

La Clinique interdisciplinaire sur les maladies neurodégénératives (CIMN) est la seule clinique collaborative interdisciplinaire au Nouveau-Brunswick qui traite l’ensemble des maladies neurodégénératives progressives touchant des patients adultes de tous âges.

Non, chaque personne aiguillée vers la clinique n’a pas été désignée comme faisant partie de la grappe de cas associés à la maladie neurodégénérative d’origine inconnue.

Tous les patients aiguillés vers la clinique présentent une combinaison de signes et de symptômes progressifs dont l’évaluation, le diagnostic et la prise en charge par un seul médecin sont difficiles. Les maladies qui sont évaluées (« maladies neurodégénératives ») sont celles qui provoquent des changements au cerveau et à la moelle épinière, entraînant ainsi des problèmes progressifs de fonctionnement de l’esprit et de mouvements physiques.

Située à L’Hôpital de Moncton d’Horizon, la CIMN emploie une équipe dévouée composée de gériatres, de neurologues, d’infirmières immatriculées, d’une neuropsychologue, d’une travailleuse sociale, d’une gestionnaire de la recherche et d’une adjointe administrative. Un neurologue adjoint et une psychiatre adjointe collaborent également avec l’équipe.

La première étape du processus est l’évaluation. L’équipe de la CIMN recueille le maximum de renseignements possible sur les antécédents médicaux du patient ainsi que sur ses antécédents familiaux et ses symptômes. Ensuite, elle commande des examens d’imagerie cérébrale et d’autres tests de laboratoire pour faciliter le diagnostic.

La CIMN continue à fournir des soins et des traitements aux patients et aide ces derniers et leur famille à avoir accès aux ressources et aux services d’aide communautaires.

Nous invitons les patients et les membres de leur famille à ne pas hésiter à faire part de leurs préoccupations au personnel participant à leur prise en charge ou à celle d’un proche.

Cependant, si les patients ont de la difficulté à exprimer leurs besoins ou leurs préoccupations, ils peuvent communiquer avec le service de représentation des patients(ou les membres de leur famille peuvent le faire pour eux). Une représentante des patients écoutera leurs préoccupations avec compassion, en toute confidentialité et dans leur intérêt supérieur.

Les patients ont le droit de prendre les décisions concernant leur propre santé et peuvent demander un deuxième avis. Ceux qui souhaitent obtenir un deuxième avis doivent d’abord en parler à leur fournisseur de soins primaires et lui demander de les orienter vers un autre spécialiste qui travaille dans le domaine.

Nota : Si un patient veut obtenir un deuxième avis auprès d’un spécialiste d’une autre province, le coût de ce service pourrait lui être facturé. Les demandes de remboursement peuvent être soumises à l’Assurance-maladie du Nouveau-Brunswick pour examen, mais le remboursement n’est pas garanti.

La CIMN mènera des recherches pour améliorer la compréhension des maladies neurodégénératives au Nouveau-Brunswick et étudiera les façons dont on procède au dépistage et au traitement de ces maladies afin que les patients puissent recevoir des soins optimaux à chaque stade de leur maladie.

La CIMN collaborera avec des spécialistes à l’échelle locale, provinciale et nationale à des projets de recherche portant sur les maladies qui affectent les patients et les familles vus à la clinique.

Toutes les études de recherche potentielles feront l’objet d’une évaluation de faisabilité par la CIMN, d’un examen par le programme de protection des participants humains à la recherche d’Horizon, puis être approuvées par le Comité d’éthique de la recherche d’Horizon ainsi que par tout partenaire de recherche.

Une fois les approbations déontologiques en matière de recherche obtenues, l’équipe de la CIMN demandera le consentement éclairé et volontaire des participants potentiels à la recherche auprès des patients de la CIMN.

La grappe de cas au Nouveau-Brunswick a été étudiée par la Santé publique du Nouveau-Brunswick et non par l’équipe de la CIMN d’Horizon.

Les renseignements cliniques et diagnostiques recueillis ont été examinés par un comité de surveillance pour déterminer si d’autres diagnostics sont possibles pour les patients compris dans cette grappe de cas ou si une enquête plus approfondie est requise.

Les six neurologues membres du comité de surveillance ont conclu que les personnes incluses dans ce groupe ne présentaient pas un syndrome neurologique de cause inconnue et qu’un tel syndrome n’existait pas.

L’équipe de la CIMN continuera à fournir aux patients les meilleurs soins et le meilleur soutien possible pendant cette période et bien au-delà de la date de publication du rapport.

Les soins cliniques et l’expertise fournis par l’équipe de la CIMN continueront à cibler les besoins individuels de chaque patient et de sa famille.

Certains de ces patients sont atteints de pathologies graves connues qui ont une profonde incidence sur leur vie. Plusieurs d’entre eux ont besoin de tests, d’évaluations et de soins de suivi.

À la fin de chaque examen de cas, le comité de surveillance a envoyé une lettre au fournisseur de soins primaires du patient pour lui faire part de ses conclusions ou de ses recommandations pour la tenue d’un examen clinique plus approfondi. Ensuite, le comité a communiqué directement avec le patient par écrit.

Tous les patients ont été invités à faire un suivi auprès de leur fournisseur de soins primaires et continueront d’avoir accès à un spécialiste à la CIMN de Moncton.

Les renseignements cliniques ont été obtenus de plusieurs sources : les médecins de soins primaires et les spécialistes des patients; le dossier de santé électronique du gouvernement du Nouveau-Brunswick; et les dossiers médicaux électroniques des hôpitaux où les patients ont été évalués, suivis ou traités en tant que patients hospitalisés ou en consultation externe. Il s’agissait de toutes les informations qui pouvaient être obtenues sur les antécédents médicaux du patient et de sa famille, sur ses symptômes, sur les examens d’imagerie cérébrale demandés et sur tout autre test diagnostique de laboratoire demandé.

Ces renseignements ainsi que l’expérience et l’expertise cliniques des membres du comité de surveillance ont été utilisés pour déterminer la possibilité qu’il existe d’autres diagnostics pour les patients ou la nécessité de mener des examens supplémentaires.

Cette situation n’est pas unique. Il n’est pas rare que les aiguillages fassent l’objet d’examens et que des diagnostics potentiels soient établis sans qu’on voie le patient en personne.

Bien que le comité de surveillance ait déterminé qu’il n’existe pas de syndrome de cause inconnue, plusieurs patients ayant été associés à cette grappe de cas ont besoin de tests, d’évaluations et de soins de suivi.

La CIMN continue à fournir des soins et des traitements à ces patients et de l’aide à leur famille afin qu’ils puissent avoir accès aux ressources et aux soutiens communautaires.

La CIMN continuera d’être la seule clinique collaborative interdisciplinaire tertiaire au Nouveau-Brunswick pour l’ensemble des maladies neurodégénératives progressives touchant les adultes de tout âge.

Elle continuera à fournir une gamme de soins et de services aux patients afin d’améliorer leur qualité de vie, en plus d’offrir du soutien aux familles.

Horizon envisage d’agrandir la clinique multidisciplinaire afin de pouvoir offrir des soins à un plus grand nombre de patients de tous les coins de la province.

La CIMN mènera également d’importantes recherches pour améliorer la compréhension des maladies neurodégénératives au Nouveau-Brunswick; elle se penchera sur la façon dont on procède au dépistage et au traitement de ces pathologies afin de permettre aux patients de recevoir des soins optimaux à chaque stade de leur maladie.